減らない靴底~起立性調節障害で不登校といわれた高校生のブログ~へアクセスしていただきありがとうございます。初めての方はこの記事からお読みください。
起立性調節障害ブログについて
はじめまして。ハンドルネームなみき理工(なみきりく)として執筆します。もちろんブログネームです。このブログを始めたきっかけは、中学生の時に起立性調節障害と診断され、ネットで情報検索するも、大人向けの専門家のアドバイスやお医者さんの解説や親目線の注意点や克服対策ばかりで、わかってはいるけど、そんなマニュアルが知りたいのじゃない、実際に患っている同世代の声を知りたいと思っても少なすぎることから、親戚に、『ブログの書き方教えてあげるから自分が書いてみれば?きっと同じ悩みを持つ人の役にも立つし、気持ちを書き出すことで自分の為にもなるよ』といわれたからです。
ですのでこのブログは成人するまでは親戚のサポートの元、書き方も教わりながら後に自分だけで運営していく予定です。
ブログでの『僕』について
今僕は16歳です。(プロフィールはこちら)ブログでは16歳の等身大の気持ちや考え方で書き綴りますが、歳を重ねるうちに今の考え方と違ってきたり、間違えた考え方に気付いたり、ただの反抗期だったりで、もし18歳、20歳になった時には違うことを言っている可能性があります。夢や目標も変化していることも考えられます。ですので、今現在、自分のことを『僕』と表現して歳を重ねるごとに呼び方を変えて区別しようと思います。読んでいただく際には『僕』は16歳の時の考え、例えば『ボク』は18歳、『私』は20歳などと変えますのでその時にここに記します。
僕はあくまでも患者側である子供目線でブログを書いていて、親などの大人向けの専門的なアドバイスやカウンセリングなどとは違います。正直なところ、こうしなさい、ああしなさい、これをしちゃいけません、という専門家のアドバイスは親にとってありがたいことだし正しい情報かと思いますが、当事者からすると言わんとすることはわかるけどそうじゃないんだよね、っと首をかしげたくなることもあります。マニュアルはマニュアル、データはデータ、でも患っている子供は十人十色、症状も様々で考え方や育った環境や住まいの形態も違うので同じようにいかないと思っています。
治す方法は様々な病院に連れて行かれたくさん話を聞いています。ただ知りたいのは心の内や未来や考えていること、悩んでること。そして体感したこの目に見えない病の生きづらさを本当にわかる人と共有したい。
だからこそ、最初に子供側からの体験談を検索して読みたかったのです。それが情報が少なすぎて自分が書くに至りました。ですから、このブログは僕自身の症状や体験や思考や環境で感じていることをリアルに伝えるので全く共感できない人や役に立たない情報もあると思います。
専門知識や治療は専門家のサイトやYouTubeをご覧ください
僕は医者でもないし教師でもないし専門家の知識はありません。本気で悩む他人の人生を無責任な言葉で背負うこともできない為ネット上にあふれる治療法もどれが正しいのか断定もしません。それを承知の上で閲覧してください。
医学的療法は専門医・専門家にご相談されてください。
減らない靴底とは?
タイトル通り、僕は中学生の時に塾と運動部の両立でハードスケジュールの中、突如朝起きれなくなり学校に行きたいのに登校直前からお腹が痛くなったり、めまいや吐き気で身体が動かず行けない日々が始まりました。
世間でいう不登校状態になり、学校の先生からのサポートでなんとかテストの時に登校するも思春期の成長期でもあり1度しか履かないまま小さくなった靴が玄関に何足も増え、制服のズボンの裾が短くて合わず、食事もまともに食べれないので栄養不足なのに背だけが伸びていきました。通院や親せきの家に行く時しかほぼ外出しないので靴底が減らないまま新しいサイズの靴に変化していく自分の身体、その小さくなった靴や服は親戚(女性)がおさがりで履いています。(さすがに26㎝を超えると大きすぎて違和感あって恥ずかしいといわれました。)
問い合わせやコメント・相談について
このブログを読んで起立性調節障害の同世代の方や親御さんからのコメントや質問に関しては目は通しますが必ず返信する保証はありません。ご意見をいただいた内容をもとに個人情報は伏せてブログでQ&A形式で回答することもありますのでよろしければメッセージやコメントにWEB掲載可能とご記載ください。
学業と体調優先にし、管理は親戚がしていますし、僕自身このブログが体力的にもメンタル的にもいつまで続くかわかりません。大学合格目指していますので最初に書きたいことを書いた後は更新頻度は下がりますが時間をかけてゆっくり進めていければと考えています。
と長々となりましたが、慣れないブログのスタートで気持ちを言葉にするのに親戚の力を借りました。もう少し追記したいので後日ブログ記事として更新します。
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