起立性調節障害ブログなみきりくのプロフィール

起立性調節障害ブログのなみきりく(理工)に興味を持っていただきありがとうございます。このページをご覧いただいているということは、起立性調節障害や不登校に関する悩みを持つご本人もしくはご家族や携わるお仕事をされている方だと思います。

基本的に僕の考えや経験から学んだことや感じたことを書いているため、家庭環境や体質や症状により共感できる部分や理解できない部分があると思いますので、想像しやすいようにプロフィールを掲載します。(歳を重ねるごとに内容の更新をすることもあります。)

なみきりくのプロフィール

  • ブログネーム：なみき理工(りく)
  • 年齢：16歳(2022年)高校1年生
  • 得意なこと：レゴブロックの金庫や自動販売機、ピストルの仕組みを自分で考えて作ること、ルービックキューブ、パソコン本体のカスタマイズやDIY、ゲーム
  • 興味があること：数学、物理、プログラミング、自然環境、会社の創立
  • 苦手なこと：起立性調節障害の症状による、朝の活動、長時間の起立、人と時間の約束をすることや計画すること(起立性調節障害がいつまで続くかわかりませんが改善できれば無くなるのにな・・・)いわゆる一般的に朝起きて自分の足で学校に行って集中して授業を受ける、友人と遊ぶ約束をして待ち合わせ場所に時間通りに行くという行動。

起立性調節障害になる前

起立性調節障害になる前の小学生時代は勉強もスポーツも好きで明るく活発でした。ただあまり環境がよくない学区だったため、越境で選択した中学に入り部活でも重要な役割をし、朝練と夕練、夜の塾では先生に期待され特別な課題を与えられ高校受験も難関校を薦められ両立できていました。いつの間にかどんどん忙しくなり疲れてご飯を食べるよりも寝る、そうこうしているうちに塾からの帰り道に家が近づくにつれ胸がざわざわして得体の知らない不安感に襲われることが続きました。

中学2年生の朝、お腹が痛くなり学校に行けない日々が始まる

中学2年生になると朝学校に行くために起きても登校時間前からトイレから出ることができず遅刻、朝練を休んでしまう、気分が悪くて起きれない身体に無理をして学校に行く日々、休みたいけど部活は休めない、塾の先生も期待しているし応えたいし進学校に行っていい大学に入りたい、勉強が好きで集中したいけど部活も日曜日は毎週練習試合の遠征、宿題に課題に…っとリセットする時間もなく走り続けました。

できないことが増えていく自己嫌悪

朝起きることができない、学校に行けない、部活の練習試合のスタメンで必ず来るように言われたのに休んでしまう、夜は元気なので塾だけは行く、動けるようになった昼から登校する、塾の宿題や課題も間に合わない日が始まる。気分が悪い、吐き気がしてご飯を食べれない、トイレに起きるのも母におんぶしてもらわないと動けないこともあり、どんどんできないことが増えてきました。

期待に応えられない、約束を守れない、勉強が遅れる、出席日数が足りなくなる、気分が悪いことがわかってもらえない、サボリだと思われる、テストの時だけ踏ん張って登校することの罪悪感。体の具合が悪いことから精神的にも悪くなってきて周りから見ると身体の具合よりも精神的なことで甘えやサボリ、いじめがあるのではないか？などといった方向になっていました。

なぜなら夕方から元気になるからです。夕方から元気になり、塾だけは行けてた頃は塾から帰っても目がさえているし元気だし、汗をかいて疲れて眠れるよう体を動かしたくて夜の公園で部活の練習をしたりしました。学校に行くためにしていることが夜型で好きなことをしているという風にとらえられるのです。

目を閉じても眠れない、気を紛らわすためにゲームやレゴブロックをする、集中している時間は精神的な不安も消え救われました。でもこの行為も結局はゲームをしているから朝起きれないから不登校だということにつながりどうしていいかわからず苦しみました。

確かに学校に行けていないこと自体は不登校ですが文部科学省の不登校の定義は３０日連続休んだ病気や経済的な理由による者を除いたもの、とされていて僕の場合は病院の診断書など提出をしていたので形式上でも不登校ではありません。(主張することではありませんが念のため不登校の認識が誤っている人がいるので。)

学校に行きたくないのではなく行きたいけど行けなかった

僕は学校に行きたくなくて休んでいるのではなく、学校に行きたいけど朝どうしても起きれず、めまいや吐き気がして腹痛もひどく行けなかったのです。昼過ぎに回復するときだけ登校する、休むとクラスメイトがノートを届けてくれる、担任の先生が毎日電話をくれる、その優しさが申し訳なさにもなり、面倒だと思われていないか？学校に行けないことの劣等感も芽生え始め、知り合いに会いたくないので出かけることも困難になり中学校時代は本当に苦しかったです。

ちなみに修学旅行も行けず、卒業式も欠席して体調が良い昼過ぎに校長室で卒業証書をもらいました。

たくさんの病院にいき初めて起立性調節障害と診断される

母は心配してなんとかしたいと腹痛、頭痛、脳外科、いろんな病院に連れていき心の病気だといわれることもあり、カウンセリングを薦められたりしても結局は片頭痛とか胃腸炎と診断され処方されても改善せず原因がわからない日々が続き、とある病院ではじめて『起立性調節障害』という言葉を聞かされました。早速検査をして数値が非常に悪く、また、立つ検査では気を失ってドーンっと倒れてしまったりと重症だったようです。

母も僕も病気がはっきりしたことは救いでした。目に見えない障害、気持ちや気合だけで身体がコントロールできない辛さ、学校に行けない苦しみがわかってもらえる気がしてホッとしたのです。

でも起立性調節障害という言葉を自分自身も母親自身も初めて聞いたのに、周りがすぐに理解できるなんて甘い考えでした。

周囲の起立性調節障害への理解はまだ低い

起立性調節障害の子供が増えてきて徐々に認知度は上がっていますが、認知はされても本当の苦しみやつらさはわかってもらうことはとても困難です。親でもこの身体の辛さは理解できないのに他人に理解を求めることはもっとハードルが高く、いまだ心の病気だと思われている節もあります。

もし、この記事を読んでいる子供の不登校で悩む親御さんがいらっしゃれば一度起立性調節障害を疑ってみるのも良いかもしれません。

僕がこのブログを通じて起立性調節障害の見えない苦しみを伝えることで同じ悩みを持つ人の救いや周りの理解につながればよいなと思いながら僕自身も書き出すことで心の整理ができ救われるのです。このいつまで続くかわからない起立性調節障害が克服・改善したという未来をみせることができればよいなと感じています。

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